Demenca. Ljubezen, ki postane skrb
Lea in Mira Hedžet. Foto: Matej Povše
Avtorici: Klara Škrinjar in Maja Čakarić
Ko začnejo bežati spomini, ko orientacija postane labirint in presoja odpove, se svet za posameznika in njegove bližnje korenito spremeni. Alzheimerjeva bolezen, najpogostejša oblika demence, v Sloveniji kroji usodo že okoli 47.000 ljudem. A kljub temu, da gre za enega ključnih izzivov starajoče se družbe, demenca ostaja zavita v molk in nerazumevanje. Kako se kot družba soočamo z boleznijo, ki posamezniku vzame preteklost, njegovi okolici pa nalaga težko ekonomsko in čustveno breme?
»Nekega lepega se dne zaveš, da to ni več tvoja mama, ampak da si ti postala njena mama,« pove Lea.
Te besede ne opisujejo prelomnega trenutka, niti posebnega razsvetljenja. So srce življenja sester Lee in Mire Hedžet. Zadnjih petindvajset let. V njih se skriva ljubezen, potrpežljivost in sestrska povezanost, ki se je ob demenci njune mame še poglabljala. Bolezen je njuno življenje obrnila na glavo, a hkrati pokazala tudi, kako močna je lahko človeška bližina – in kako pomembno je, da pri skrbi za drugega, nikakor ne pozabiš nase.
Mira je bila profesorica slovenskega in angleškega jezika. Skoraj trideset let je poučevala v srednji šoli, nato pa kot svetovalka za slovenščino petnajst let delovala na Zavodu za šolstvo. Lea je muzikologinja, ki je dolga leta delala kot glasbena urednica na Radiu Koper. Zdaj sta obe v pokoju – a njuno delo se ni končalo. Je pa zamenjalo podobo.
Demenca se je v njuno družino prikradla skoraj neopazno. Drobni miselni spodrsljaji. Trenutki zmede. Včasih so bili celo prisrčni. »Mama me je poklicala v službo in me vprašala, kako se pripravi pašta s kalamari, čeprav je to jed ona mene naučila kuhati,« se spominja Lea. Takrat se je temu še hahljala.
Nenadna smrt kot konec in začetek
A prešernost je iznenada uplahnila. Kot bi nepričakovano ugasnil luč. Prelomni trenutek je bila nenadna očetova smrt. Na dan, ko je oče umrl, je mama postajala vse bolj zmedena. In vsak naslednji dan je Miri in Lei prinesel novo presenečenje in novo grozo. Počasi jima je postajalo jasno, da je oče že pred smrtjo nosil glavno breme bolezni in mamo tako poskusil ščititi pred svetom.
Bil je zobozdravnik še v časih, ko je bila demenca tudi med zdravniki skoraj tabu tema. Ni želel, da bi kolegi opazili, kaj se dogaja z ženo. »Zamašil je vse luknje« in nadomestil vse, česar ona ni več zmogla. Uspevalo mu je do smrti. Nato je na plano prišlo vse skrito in še več. »Šok zelo pospeši bolezen,« pravi Lea.
Mama je v dveh mesecih izgubila trideset kilogramov, imela je sladkorno bolezen, postajala je vse bolj zmedena in osamljena. »Hitro nama je postalo jasno, da mama ne bo mogla več skrbeti zase,« dodaja Lea. A sestri sta bili zelo povezani že od mladosti in tudi tokrat se nista prepustili nelagodju in malodušju. Stopili sta skupaj.
Takšni trenutki – ko se družina prvič zares sooči s pravim obrazom demence – niso redkost. Nekoč je na srečanju zdravnikov, ljudi z demenco in njihovih svojcev pristopila ženska in zdravnike prosila: "Potrebujem nekoga, ki bo prišel spat k moji tašči." Sprva ni bilo jasno, kaj misli. Potem je pojasnila: njena tašča ponoči vstaja in išče svojega moža, prihaja v spalnico k njenemu možu. Na prvi pogled se je prošnja zdela nenavadna, a je izhajala iz globoke stiske, izčrpanosti, obupa in nemoči, ki jo svojci oziroma skrbniki oseb z demenco pogosto doživljajo. Žal demenca zvečer ne zaspi. Ko skrbiš za bolnika z demenco, skrbiš za njega štiriindvajset ur. Ne veš, kdaj boš zaspal, ne veš, kako dolgo boš spal, ne veš, ali ne boš že čez eno uro pokonci. Napetost čez dan ne popusti. In skrbniki so utrujeni, celo izmučeni.
A ljubezen Lee in Mire do njune mame se nikoli ni omajala. Predanost in sestrska vez ju je držala pokonci, medtem ko sta skupaj krmarili po svetu demence, ki se nenehno spreminja. Za mamo sta brez predaha skrbeli vse do nedavnega, ko je umrla.
Ko spomin ni več samoumeven
Demenca ni zgolj pozabljanje imen in datumov. »Je skupek simptomov, ki nastanejo zaradi propadanja možganskih celic,« pojasnjuje nevrologinja in raziskovalka te bolezni doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani. »Pomembno je, da jo družba prepozna kot bolezen, primerljivo z vsemi drugimi.«
Demenca je krovni izraz za veliko različnih bolezni, ki vplivajo na delovanje možganov. Najpogostejša med njimi je Alzheimerjeva bolezen. Predstavlja okoli sedemdeset odstotkov vseh primerov. Bolezen postopoma prizadene spomin, orientacijo, mišljenje, razumevanje in presojo. Možganske celice postopoma propadajo, z njimi pa tudi kognitivne funkcije.
V Sloveniji z demenco živi okoli 47.000 ljudi, v Evropi deset milijonov, število pa hitro narašča. Čeprav se najpogosteje pojavi po 65. letu, lahko prizadene tudi mlajše. Če k obolelim prištejemo še njihove svojce in negovalce, ugotovimo, da neposredno vpliva na vsaj dvakrat več ljudi. In v naslednjih 25 letih bi se lahko število obolelih skoraj podvojilo.
Gregorič Kramberger opaža, da je slovenska družba danes bistveno bolj ozaveščena kot nekoč. Ljudje razumejo, da bolezen prizadene možgane in da je drugačna od običajnega staranja. Mnogi vedo tudi, da je treba poiskati odgovore in da je mogoče tudi pomagati. Tako že dolga leta združenje za pomoč pri demenci Spominčica predstavlja most med stroko in tistimi, ki živijo z demenco.
Ko sistem še ni bil pripravljen
Tatjana Cvetko, zdravnica splošne medicine in predsednica društva Primorske spominčice, se je z demenco profesionalno srečala pred več kot dvema desetletjema. Njeno delo presega zidove ambulante – mentorira mlajše generacije zdravnikov, sodeluje pri raziskavah, izobraževanjih in nacionalni strategiji za obvladovanje demence. Tako si prizadeva za bolj razumevajočo in vključujočo družbo.
A takrat, pred več kot dvema desetletjema, podpore skorajda ni bilo. Ne za bolnike, ki so se izgubljali v svojih svetovih, ne za tiste, ki so jim poskušali stati ob strani. Niti zdravniki niso vedeli, kam se obrniti. Na Obali takrat niso imeli skoraj nobene pomoči, imeli so le dva psihiatra in enega nevrologa. Področna psihiatrična bolnišnica je bila v Idriji, tri ure vožnje iz Pirana. »Ni bil torej problem le za bolnike, ki niso mogli do pomoči, ampak tudi za nujne prevoze, za zdravnike, za pošiljanje bolnikov v bolnico. Reševalno vozilo je bilo odsotno, če so koga v spremstvu poslali na pregled v Idrijo,« se spominja Cvetko.
Spominja se tudi kolega Andreja Dernikoviča iz Izole, ki je zdravnike pozival k združevanju in ukrepanju. Iz tega srečanja se je rodila skupina za podporo negovalcem oseb z demenco, ki se je sčasoma razvila v društvo Primorske Spominčice. »In tako smo pravzaprav zastavili delo, ki še traja,« pravi Tatjana Cvetko. »V bistvu se je naša skupina rodila iz potrebe, da se tudi mi zdravniki izobrazimo na tem področju in da znamo pomagati sebi in bolnikom.«
Tatjana Cvetko. Foto: Matej Povše
Društvo Primorske spominčice danes deluje v desetih občinah jugozahodne Primorske s skupinami za samopomoč svojcem bolnikov z demenco v Izoli, Ilirski Bistrici, Postojni in Sežani. Svojci, strokovnjaki in tudi bolniki se tam redno srečujejo enkrat mesečno. Nekateri prihajajo že od začetka – pred dvajsetimi leti. »Demenca je dolgotrajna bolezen, lahko traja 15 ali 20 let. To je obdobje, v katerem se otrok rodi in odraste, gre v svet,« ponazori. Vidi, kako globok pečat ta srečanja pustijo. Ljudje pogosto pridejo obupani, po pogovoru in z izmenjavo izkušenj pa odidejo pomirjeni, da niso sami v svoji stiski, z novim razumevanjem bolezni in občutkom upanja.
»Te zgodbe te držijo pokonci. Skupinsko delo mi še vedno daje veliko energije,« pravi. »Prihajali so ljudje v hudi stiski. Nekateri so začeli pripovedovati, pa niso zmogli dokončati. Drugi so le jokali. Solze so jim tekle, besede so jim zastajale. Čutilo se je, kaj vse doživljajo, kaj vse prenašajo – predvsem pa, kako zelo iščejo pomoč in so obupani, ker ne vedo, kako naprej.«
Na srečanjih skupine vzpodbujamo pogovore in medsebojno pomoč med svojci, izmenjavo izkušenj in dobrih praks. V vsaki skupini sodeluje strokovna oseba, ki pomaga svojcem pri razumevanju obnašanja in vedenja. Vedno poudarjamo, da je demenca bolezen možganov in poskušamo razlagati, kaj se z bolnikom dogaja in da sam ni kriv za svoje vedenje, da se nanj ne smejo jeziti, ampak da potrebuje razumevanje, potrpljenje in pomoč. Veliko pogovora namenjamo komunikaciji z bolnikom s poudarkom, da se situaciji in bolniku moramo mi prilagajati, saj bolnik tega prilagajanja ne zmore. Pogosto skozi zgodbe podajamo usmeritve, kako lahko ravnajo doma, kako se mu lahko približajo in si razdelijo obveznosti, da si olajšajo vsakdan. A namesto njih ne more ničesar narediti – lahko jim svetuje, jih opogumi in jim pomaga razumeti, da z majhnimi koraki lahko veliko spremenijo.
Aktivna članica strokovnega sveta združenja Spominčica je tudi Milica Gregorič Kramberger. Je pobudnica nacionalne strategije za demenco, Alzheimer Cafe srečanj in demenci prijaznih točk, prostorov, kjer demenca ni tabu, ampak del skupnosti
Pot do diagnoze
Eden najtežjih trenutkov je spoznanje, da bolezen napreduje. Z njim pridejo jeza, nerazumevanje in vprašanja, zakaj se ljubljena oseba nenadoma vede tako drugače. To je pogosto zelo naporno obdobje. Svojci so razočarani, jezni, prepirajo se z bolnikom, ga oštevajo ali mu poskušajo postaviti meje. Potrebujejo čas, včasih veliko časa, da si priznajo: »Morda pa nekaj ni v redu«.
Pri Alzheimerjevi bolezni se spremembe v možganih sicer začnejo že vsaj deset let pred prvimi očitnimi znaki. Bolezen napreduje počasi, skozi leta. Sprva se kaže z drobnimi spremembami: oseba ne najde prave besede, večkrat preverja, ali je nekaj res naredila, svojci pa opažajo, da iste stvari ponavlja. Pogosto postanejo naporni tudi vsakdanji opravki, denimo, kuhanje že večkrat preizkušene jedi ali vožnja po znani poti, ki zahteva več premisleka, na katerem križišču zaviti.
Ko pa se pojavijo zapleti, kot so neplačani ali preveč plačani računi, spori s sosedi ali trenutki, ko bolnik iz trgovine odide, ne da bi plačal, se običajno začne prebujati zavedanje, da se dogaja nekaj resnejšega.
Naši možgani so kot izjemno učinkovit internet, kjer vse deluje hitro, usklajeno in povezano. Ko pa začnemo opažati težave, je to znak, da komunikacija med različnimi možganski regijami ni več taka, kot bi morala biti. Pri Alzheimerjevi bolezni je to posledica kopičenja bolezenskih beljakovin, t. i. patoloških proteinov, v predelih, ki so odgovorni za učenje, spomin in orientacijo v prostoru, pojasni Gregorič Kramberger. Vsak del možganov ima svoje naloge in ko so prizadete posamezne regije, se to odseva tudi v vedenju, odzivih in sposobnostih.
Sčasoma se spremembe razširijo. Deli možganov med seboj ne komunicirajo več tako učinkovito, kar postopoma vodi v izgubo znanj in veščin, ki so bila nekoč samoumevna. Dolgo pa ostanejo ohranjeni najzgodnejši spomini – kdo smo, od kod prihajamo, kje smo odraščali. Prav te podobe izgubljamo najpozneje.
Ko se poruši komunikacija med posameznimi možganskimi regijami, se spremeni tudi vedenje. Oseba začne delovati drugače, navzven spremenjeno. Kar je bilo nekoč domače, postaja tuje. V življenju se veliko naučimo, med drugim uporabljati štedilnik, televizijo, daljinec, najbolj zapletene in prefinjene veščine pa začnejo ugašati med prvimi.
Osebni zdravniki demence pogosto ne prepoznajo dovolj zgodaj. Ljudje z začetnimi znaki namreč razvijejo obrambne mehanizme. Uporabljajo splošne, nič kaj povedne stavke, ki ustrezajo skoraj vsaki situaciji. Lea se spominja, kako je med službo klicala mamo in jo vprašala, kaj je jedla za kosilo. Takrat, ko je mama odgovorila “vse sorte”, je Lea vedela, da ni jedla nič. »Na ta način prelisičijo vse. Tudi zdravnike,« pove z grenkim nasmehom.
Danes zdravniki o demenci vedo veliko več kot nekoč. Poznajo zdravila, vedo, katere preiskave opraviti, in dostop do diagnostike je precej boljši. »Ko se začne doma nekaj dogajati, nimaš časa čakati dve leti na preiskavo. Potrebuješ hiter pogovor in vsaj smer, kam naprej,« dodaja Lea.
Ljudje tudi sami vse pogosteje poiščejo pomoč že ob prvih skrbeh ali blagih spremembah. Pridejo, ko še dobro funkcionirajo. »Seveda pa je veliko tudi takih, ki pridejo šele kasneje, ko bolezen že napreduje. A na splošno družba postaja bolj pozorna, svojci bolje obveščeni, večjo občutljivost kažejo tudi zdravniki, ki se s to tematiko sicer ne ukvarjajo neposredno,« pove Tatjana Cvetko. Kljub napredku pa, poudarja sogovornica, je na vseh teh področjih »še veliko dela pred nami«.
Prvi znaki in prvi koraki
Če bolniki poiščejo zdravniško pomoč že takrat, ko imajo blage težave, je to po besedah Milice Gregorič Kramberger izjemno pomembno. Zgodnje prepoznavanje simptomov je ključno. Najprej zato, da sploh ugotovimo, ali so oboleli možgani ali je vzrok morda povsem drug. Poleg tega so zdravila, ki jih imamo na voljo, najbolj učinkovita prav v začetnih fazah bolezni. »Če uspemo podaljšati obdobje, ko ima oseba malo težav in še dobro funkcionira, je to dobro za bolnika, njegove bližnje, družbo in, nenazadnje, tudi za zdravstveni sistem, saj dolgoročno zmanjšujemo obremenitve in stroške,« pojasnjuje.
Kljub napredku pa je pot od prvih sumov do dokončne diagnoze pogosto še vedno predolga. Ena od možnih rešitev bi bila uvedba t. i. klinik za spomin, ki jih poznajo nekatere evropske državah. V takšnih centrih bi lahko opravili osnovno oceno stanja in pravočasno prepoznali osebe, ki potrebujejo nadaljnjo obravnavo. »Tiste, pri katerih bi bila diagnoza zahtevnejša, bi nato usmerili v večje bolnišnične centre, v Ljubljano, Maribor ali drugam, kjer bi opravili poglobljene preiskave,« dodaja nevrologinja.
Milica Gregorič Kramberger, foto: Matej Povše
Diagnostični postopek se sicer vedno začne s pogovorom. Najprej z osebo, ki opaža težave, enako pomemben pa je tudi pogovor z njenim bližnjim, z nekom, ki jo dobro pozna. »Včasih bolnik sam pri sebi sprememb ne prepozna, zlasti ko bolezen že napreduje, zato je pogled svojcev izjemno dragocen,« pojasnjuje sogovornica. To je prvi korak.
Sledi ocena miselnih funkcij, pri kateri zdravniki uporabljajo različne vprašalnike in teste. Nato opravijo nevrološki pregled. »Ključno je razumeti, kdo je oseba pred nami, kakšno izobrazbo ima, kakšne so njene življenjske izkušnje, značaj, navade. Rezultati testov niso enoznačni: tisto, kar je za nekoga zelo slab rezultat, je lahko za drugega morda še povsem zadovoljiv,« dodaja.
Zato diagnoza nikoli ne temelji zgolj na testih. Zdravniki morajo razumeti širši kontekst in preverjajo druge bolezni, zdravila, življenjske okoliščine. Sledi laboratorijska analiza krvi, da izključijo pomanjkanja vitaminov, hormonske motnje ali druge bolezni. Vsaki osebi z znaki demence tudi slikajo glavo.
Za natančnejšo diagnozo so danes na voljo napredne metode, med njimi je tudi analiza možganske tekočine (likvorja), s katero lahko zdravniki z visoko zanesljivostjo potrdijo prisotnost bolezenskih beljakovin in s tem tudi samo bolezen.
Učenje novega jezika
Tatjana Cvetko poudarja, da ima »z demenco pogosto več težav okolica kot pa bolniki sami«. Bolniki namreč živijo po svojih zmožnostih. Večinoma so dobrohotni. Težave nastanejo, ko naletijo na oviro – ko jim svojci nečesa ne dovolijo ali jih ne razumejo. Takrat lahko postanejo vznemirjeni ali celo agresivni.
Zato so učenje komunikacije, preusmerjanje pozornosti in opuščanje iskanja resnice ključni elementi, ki pomagajo umiriti njihov vsakdan in preprečiti nepotrebne konflikte.
Veliko praktičnih rešitev se rodi prav v skupinah za samopomoč, kjer si svojci izmenjujejo izkušnje in nasvete. »Ljudje so zelo iznajdljivi,« z nasmeškom pravi Cvetko. »V skupini smo se nekoč pogovarjali o tem, da mama, ko je doma, hoče domov. Smo doma, pa spet hoče domov. In veste, kaj vse so predlagali? Da pripravijo torbo ali kovček, da jo peljejo okoli hiše ali naredijo krog po ulici, potem pa rečejo: “Evo, zdaj smo pa doma.” In tako jih prepričajo.«
Te preproste, a izjemno tople rešitve pogosto pomirijo napete situacije in preprečijo izbruhe jeze. »Čudežno je, kaj vse ljudje sami odkrijejo,« pove zdravnica. »Tudi sama sem se od njih ogromno naučila.«
Pomemben del soočanja z demenco je preusmerjanje pozornosti, poudarja. Cvetko pripoveduje zgodbo o gospodu, ki je z »malho težav zaradi mame« prišel v skupino za samopomoč. Ko so premišljevali, zakaj svoji mami ne dovoli določenih stvari ali zakaj ne poišče drugačne rešitve, mu je sama svetovala: »Ko jo ne moreš več poslušati, se preprosto obrni, pojdi na stranišče, prekini situacijo in zamenjaj temo.« Takšne majhne strategije, kot so menjava teme, umik iz konflikta in opustitev raziskovanja, kaj je res in kaj ni, so po njenih besedah pogosto zelo učinkovite.
Naslednji mesec se je gospod spet udeležil srečanja. Tokrat je prišel z nasmehom. »Rekel je, da je vse v redu. Da jo je poslušal in da zdaj z mamo lepo hodita na sprehode,« pripoveduje z zadovoljstvom. Saj se v resnici mama ni dosti spremenila, pač pa je on spremenil svoje ravnanje in s tem spremenil vzdušje in njeno obnašanje.
Svojce spodbuja, naj bolnikov ne zapirajo med štiri stene, saj bodo sčasoma ostali zaprti tudi oni sami. »Peljejo naj jih ven – v kavarno, na tortico. To je za bolnike dogodek, priprava je naporna, a tam še vedno dobijo neke nove zunanje dražljaje, nekaj, kar jih poživi. In - če pelješ mamo ven, boš tudi sam bolj zadovoljen: ti boš spil kavo s svojo prijateljico, mama bo pojedla kremšnito, pa še prijateljica se bo nekaj naučila,« pravi s toplino.
Preboj v zdravljenju
Napredek v diagnostiki in zdravljenju demence vnaša nov optimizem. V središču najnovejših raziskav so beljakovine, predvsem amiloid in tau, ki imajo ključno vlogo pri razvoju Alzheimerjeve bolezni. Še pred nekaj leti so bila na voljo le zdravila, ki so lajšala simptome in olajšala življenje bolnikom ter njihovim bližnjim, niso pa zares spreminjala poteka bolezni. Zdaj je drugače. Vstopamo v obdobje, ko lahko na bolezen vplivamo že v njenih zgodnjih fazah.
»Zelo smo bili veseli, ko je Evropska komisija letos odobrila prvo zdravilo, ki deluje kot imunoterapija, potem ko ga je lani potrdila Evropska agencija za zdravila,« pojasnjuje nevrologinja Milica Gregorič Kramberger. »V Združenih državah Amerike so prvo učinkovito zdravilo proti Alzheimerjevi bolezni odobrili že pred tremi leti. Deluje tako, da se protitelesa vežejo na v možganih nakopičeno beljakovino amiloid in jo pomagajo odstranjevati. Dokazali so, da se količina te nenormalne beljakovine v možganih zmanjša, obenem pa se izboljša tudi bolnikovo stanje.«
Takšni preboji prinašajo novo upanje. »Tega si želimo vsi, bolniki, svojci in zdravniki,« dodaja. »Če zdravilo uvedemo dovolj zgodaj, lahko obdobje dobrega počutja in samostojnosti bistveno podaljšamo. S tem zmanjšamo breme za družino in družbo ter omogočimo, da bolezen poteka počasneje in lažje.«
To je velik korak naprej. Zdravilo, ki dejansko upočasni napredovanje bolezni. Pri demenci lahko zdravniki pomagajo tam, kjer je to mogoče: tudi z zdravili za umirjanje nemira, urejanje spanja ali lajšanje bolečin. Če le bolnik pravočasno pride do zdravnika. Pomembno vlogo imajo tudi sodelavci na terenu, predvsem patronažne sestre, ki po besedah Gregorič Kramberger »z zanimanjem in željo po znanju sodelujejo z zdravniki ter pogosto predstavljajo ključno vez z bolnikom in družino«.
Kljub napredku pa znotraj znanstvenega sistem še vedno ni dovolj splošnega razumevanja demence. »Demenca lahko traja dvajset let, v tem času se pojavijo tudi druge sočasne bolezni,« opozarja sogovornica. Bolnik z demenco ravno tako potrebuje operacijo sive mrene ali žolčnika, boli ga kolk ali koleno. Bolnik z demenco ravno tako potrebuje zdravljenje sočasnih bolezni in pri zdravljenju potrebuje prilagojen pristop. »Tu je še veliko prostora za izobraževanje zdravstvenega osebja, tako med specialisti različnih strok kot negovalci. Če zdravnik ne ve, da ima bolnik demenco, bolniku daje navodila za zdravljenje, bolnik pa jih zlahka pozabi. In potem smo vsi v težavah.«
Kaj lahko naredimo sami
Za zdrave možgane potrebujemo več kot le zdravila. Skoraj polovico dejavnikov tveganja za razvoj demence – kar 45 odstotkov – predstavljajo dejavniki tveganja , na katere lahko vplivamo sami. Okvara sluha je med vodilnimi dejavniki tveganja – vpliva na slabše sprejemanje informacij in onemogoča socialne stike. Nezdravljen krvni tlak, visok LDL – torej slabi holesterol in depresija pomembno povečajo tveganje za demenco, zdrav življenjski slog, telesna in duševna aktivnost ter druženje dokazano krepijo možgane in zmanjšujejo tveganje za bolezen.
»Vemo, da imajo ljudje z višjo izobrazbo večjo t. i. možgansko rezervo – njihove težave se običajno pokažejo kasneje, ker je izhodišče višje,« pojasnjuje Gregorič Kramberger. A ob tem opozarja, da ne moremo delati ločnic med tistimi, ki bodo zboleli, in tistimi, ki ne bodo. »Bolniki prihajajo iz vseh okolij in z različnimi izkušnjami. Vsakega moramo obravnavati kot posameznika, ker ljudje različno zmoremo, različno doživljamo in imamo različna znanja.«
Kdor je bil navajen veliko brati, razmišljati in se pogovarjati, bo morda prve spremembe opazil prej, ko, denimo, ugotovi, da si prebranega ne zapomni več tako dobro ali da težje razloži vsebino bližnjim. Kdor ni imel takih navad, tovrstnih sprememb pogosto ne zazna tako hitro. »Nekdo, ki nikoli ni bral časopisa, se ne bo obremenjeval, če si zdaj težje zapomni članek. Medtem pa bo nekdo drug to doživel kot veliko spremembo,« razlaga.
»Pomembno je, da vsaka oseba razvije svoje sposobnosti že v mladosti do optimalne mere in jih nato vzdržuje skozi življenje,« svetuje sogovornica. »Svoje možgane moramo vsak dan razveseljevati z novimi informacijami, novimi izzivi in učenjem. Ne učimo se le v šolskih letih, učenje traja vse življenje. Le tako možgani ohranjajo svojo pripravljenost in aktivnost. Če izvajamo le tisto, kar že popolnoma obvladamo, to postane rutina, ki v obdobju zdravja ne predstavlja več nobenega izziva.«
Rutina je sicer dragocena in uporabna, a predvsem v poznejših fazah bolezni, ko zmoremo le še osnovne vzorce. Dokler smo zdravi ali imamo le rahle težave, pa si je dobro prizadevati, da vsak dan ni povsem enak prejšnjemu. Nove izkušnje, nova znanja in srečanja prebudijo možgane in jim dajo koristno delo, ki jih ohranje aktivne.
Skrb za možgane pomeni tudi uravnotežiti aktivnost in počitek. Posebno vlogo ima spanje, ne le za počitek, temveč tudi za regeneracijo in čiščenje možganov. Dober ritem budnosti in spanja je ključen. Dolgotrajno nezdrav oziroma porušen ritem, na primer zaradi nočnih dežurstev ali izmenskih delovnikov, škoduje možganom.
Potreba po spanju se spreminja skozi življenje. Otroci spijo veliko, starejši bistveno manj. »Ni realno pričakovati, da bo osemdesetletnik spal od šestih zvečer do osmih zjutraj. To preprosto ni naravno,« dodaja Gregorič Kramberger.
Podpora splošnemu zdravju za zmanjšanje tveganja za demenco
Za ohranjanje zdravih možganov sta izjemno pomembna vid in sluh ter skrb za telesno kondicijo. Z leti se namreč stara celotno telo, hitrost in način tega procesa pa sta odvisna od našega življenjskega sloga, poudarja Gregorič Kramberger. Vse lahko doletijo težave, kot sta starovidnost ali naglušnost, a te niso nerešljive. Lahko ukrepamo. Z jasnimi napotki in enostavnimi pripomočki. Z očali, s slušnim aparatom.
A pogosto se zgodi, da starejši, ki bi potrebovali slušni aparat, tega ne poiščejo ali ga ne uporabljajo. »Če ne slišimo pogovora, televizije ali radia, nismo obveščeni o dogajanju doma, se težje vključujemo v vsakodnevne aktivnosti in izgubljamo dostop do informacij, ki so ključne za polno doživljanje dneva,« nujnosti ukrepov pojasni sogovornica. Enako velja za telesno neaktivnost ali prekomerno težo. Zmanjšana gibljivost vodi v manj druženja in prikrajšanost za možnosti, ki jih zdravo telo omogoča. »Vse te pomanjkljivosti se kopičijo in v končni fazi zmanjšujejo intenzivnost doživljanja sveta okoli nas. Posledično se lahko demenca hitreje izrazi. Ko se posameznik zaradi teh primanjkljajev umakne ali začuti, da ne zmore več, se čustveno odzove: “Ah, nič ne slišim, sem že star.”«
V prihodnost Milica Gregorič Kramberger zre z zadržanimi optimizmom. Verjame, da se bodo znanstvene raziskave in zdravljenje demence vse bolj usmerjali v zgodnje faze bolezni in v sprejemanje bolj individualiziranega pristopa. Raziskovalci namreč vse jasneje prepoznavajo, da so nevrodegenerativne bolezni, kot je Alzheimerjeva, multifaktorske. Pomembne so osebne značilnosti, spremljajoče bolezni in življenjski slog posameznika.
Ker o demenci vemo vedno več, se bo način zdravljenja verjetno še naprej razvijal. Poudarek bo na tem, da ukrepamo zelo zgodaj oziroma pravočasno in da oskrbo prilagodimo vsakemu posamezniku posebej.
Le tako bodo lahko zdravniki pomagali bolnikom k čim več samostojnosti, saj bodo upoštevali in obravnavali njihove edinstvene potrebe in tveganja. To ne zmanjšuje le vpliva bolezni, temveč tudi razbremeni svojce, ljudem z demenco pa zagotavlja boljšo kakovost življenja in krepi občutek dostojanstva.
Negovanje podporne mreže
Skrb za ljubljeno osebo z demenco je lahko fizično in čustveno izčrpavajoče. Zato je dobro, da njihovi negovalci iščejo podporo v različnih virih praktične pomoči, kot sta dostava hrane ali storitve dnevnega varstva, v pogovorih z drugimi in izmenjavah izkušenj in nasvetov. Brez ustrezne podpore lahko oskrba hitro vodi tudi v izgorelost svojcev.
Tatjana Cvetko poudarja pomen dejavnega iskanja pomoči. Dnevno varstvo je dobra podporna oblika, kjer so bolniki čez dan deležni različnih aktivnosti in pomoči od oseb, ki ne spadajo v ožji družinski krog, popoldan in noč pa prebivajo doma. Dnevno varstvo svojcem omogoča odmor, čas zase, da si lahko naberejo novih moči in poskrbijo zase. Svojci lahko neobremenjeno hodijo v službo, ne da bi bili pod dodatnim stresom strahu pred nepredvidenimi dogodki, razbremenjeni zaradi vsakodnevnih opravil, kot sta nakupovanje ali kuhanje.
Povezovanje svojcev in izmenjava izkušenj z drugimi v podobni situaciji je neprecenljivo. V sodobni, precej individualistični družbi nas demenca opominja na čudovit pomen skupnosti in solidarnosti. Medtem ko so nekoč za otroke in starejše skrbeli v razširjenih družinah, se danes vse bolj zanašamo na zunanjo pomoč. »Slovencem je včasih težko sprejeti, da v njihov dom vstopi nekdo, ki ni del družine, pa čeprav z namenom, da bi jim pomagal. Vendar pa lahko pripadnost skupnosti in sosedska podpora izjemno koristita vsem,« toplo poudarja Cvetko.
Takšne povezave so toliko bolj dragocene v težkih časih, kot je bila pandemija kovida. »Pomislite, že majhna pomoč soseda pri opravilih ali nakupih, lahko ustvari občutek povezanosti. S tem ne le pomagamo, temveč tudi gradimo sočutno družbo, ki se nežno postavlja na stran dobrega počutja oseb z demenco in njihovih negovalcev.«
Vključevanje otrok, prijateljev in skupnosti
Vključevanje otrok in vnukov v oskrbo bližnjih z demenco ima lahko izjemno pozitiven učinek na celo družino in družinske člane poveže med seboj. Če jih poučimo o bolezni in o tem, kako naj se pogovarjajo in ravnajo s svojim sorodnikom, ne le krepimo močne medgeneracijske vezi, damo jim tudi občutek pomembnosti in razumevanja.
S tem se zmanjšajo občutki strahu in negotovosti, ki pogosto nastanejo, ko se znajdemo pred neznano situacijo. »To je nežno učenje sočutja za prihodnost,« poudarja Cvetko.
Tudi prijatelji so lahko izredni zavezniki. Že ponudba, da preživijo nekaj časa z osebo ali za kratek čas prevzamejo oskrbo, bistveno zmanjša pritisk na glavne negovalce. Novi pomočniki naj v podporno mrežo vstopajo postopoma in posamično. Tako ohranjamo zaupanje in počuti varno in udobno.
Naj nas ne bo strah prositi za pomoč, poudarja. Prav v znancih, prijateljih in lokalnih organizacijah se skrivajo dodatni viri in priložnosti za pravo podporo. Bolezen je dolga in izčrpava. Naj poiščejo pomoč, ko jo potrebujejo. Zanemarjanje lastnega zdravja vodi v izgorevanje, ki vpliva na celotno družino. Sprehod, telovadba, klepet s prijateljico ob kavi, knjiga, skupina za samopomoč, pogovor s psihologom, tudi krajši dopust za odklop. Dobro počutje negovalcem omogoča, da bodo lažje poskrbeli za bolnike.
Lea in Mira sta si v skrbi za mamo in zase sestrsko porazdelili skrbi. Mira je, denimo, prevzela finančno skrb, pripravljala mesečne obračune, poravnala stroške za pomočnice, ki so med tednom skrbele za mamo, Lea je bila tista, ki je pomoč organizirala po dnevnih. Sprva sta zaposlili eno oskrbovalko, nato dve, sčasoma pa so za celodnevno tedensko pomoč potrebovali že štiri, da sta lahko obe nemoteno hodili v službo. Konce tedna so preživeli skupaj. Ob sobotah je Mira mamo zjutraj uredila, ji pripravila zajtrk in jo nato pripeljala k sebi. Dan je mama preživela v družbi razširjene družine, kjer je bilo za vse poskrbljeno. Zvečer jo je odpeljala domov in jo pospremila v posteljo. Ob nedeljah je mama na podoben način preživela dan pri Lei. Tako sta več let vsak konec tedna izmenično skrbeli zanjo.
Seveda sta se na svoji poti srečali z različnimi izzivi – od skrbi za mamino varnost do zahtevnega usklajevanja vsakodnevnih opravil. Z ohranjanjem prožnosti in iskanjem modrih nasvetov strokovnjakov, kot je družinska zdravnica Tatjana Cvetko, sta lahko učinkovito krmarili med vsemi težavami, hkrati pa ohranjali občutljivo ravnovesje med skrbjo za ljubljeno osebo in lastnimi potrebami.
Vzpostavljanje in vzdrževanje takšne mreže podpore je proces, ki zahteva potrpežljivost, sodelovanje in veliko mero ustvarjalnosti. Težko je prepustiti skrb za obolelo osebo nekomu drugemu, pogosto negovalci menijo, da lahko le sami najbolje poskrbijo zanjo. A skrb je treba razdeliti, vključiti v oskrbo več ljudi. Ko negovalci znajo poskrbeti zase in v proces vključiti družino, prijatelje in širšo skupnost, lahko ustvarijo trajnostno in sočutno okolje. To pa prinaša dobrobit tako bolniku kot vsem, ki ga z ljubeznijo obkrožajo. Demenca lahko lepo poveže generacije v družini in nemalokrat vnuki babicam in dedkom vračajo ljubezen, ki so jo bili v mladosti sami deležni.
Vsebine nastajajo s podporo Ministrstva za kulturo.